Hoje, 21 de março, é o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 2006, conscientiza a população com informações sobre a alteração genética e, além disso, estimula ações de combate ao preconceito e de inclusão social/profissional às pessoas com Down.
A síndrome de Down é caracterizada pela presença de três cromossomos (trissomia) nas células do corpo humano. Nas pessoas com Down, a grande maioria das células que deveria ter 46 cromossomos possui 47. Segundo estimativas do Ministério da Saúde, uma criança a cada grupo entre 600 e 800 recém-nascidos terá a síndrome.
Antes de tudo, é preciso dizer que “não é uma doença, é uma alteração genética possível de acontecer com qualquer pessoa, de qualquer origem, raça ou condição social”, diz Luciana Bettiol, membro da Rede de Ativadores do Movimento Down e do conselho do Espaço Pipa (Síndrome de Down de Piracicaba). O termo “portador” também não expressa a alteração genética, frisa Luciana. “A pessoa não porta a síndrome, ela simplesmente tem”, destaca.
O jovem piracicabano Murillo Travalini Oliveira, 22 anos, que tem a síndrome, trabalha como auxiliar de rouparia no Centro de Materiais Esterelizados (CME), do Hospital Unimed, das 8h às 17h. “Eu corto gaze, dobro roupas direitinho, colo etiquetas e faço outras coisas. Esse emprego é muito bom, aqui eu trabalho sossegado e meus colegas são ótimos amigos”, declara o jovem, que gosta de ir ao cinema, jogar videogame e é fã incondicional da Sociedade Esportiva Palmeiras. “Esse estilo (de corte de cabelo) eu peguei do Dudu”, diz o rapaz, referindo-se a um dos craques do time alviverde.
Mas as poucas oportunidades de inserção social e o preconceito ainda são entraves. “Quando ele foi para o pré, ele foi convidado a se retirar da escola. Numa das reuniões, nos disseram que ele não era bem-vindo na escola e que era para procurarmos outro lugar para ele”, lamenta a mãe Geovana Travalini, 46 anos. E uma creche também recusou a matrícula de Murillo. “Daí ele foi para outra escola, onde foi superbem recebido. Quando a instituição tinha dúvidas, recorria a apoio do Centro de Reabilitação de Piracicaba (CRP). E, depois, ele foi alfabetizado no CRP, onde estudou até o ano passado”, relata Geovana, que diz que o “não” infelizmente é uma rotina na vida da pessoa com Down.
“Hoje, não é possível atuar na sociedade sem desenvolver todas as esferas e grupos sociais. Temos o objetivo de incluir as deficiências e as pessoas com síndrome de Down auxiliam nesse processo, rompendo barreiras e preconceitos. Eles são assíduos, responsáveis e comprometidos com o trabalho, resultando num diferencial para a cooperativa”, afirma Carlos Joussef, presidente da Unimed Piracicaba.
PROJETO
Desde 2015, o projeto A Hora da Notícia realiza visitas a gestantes – internadas nas três maternidades de Piracicaba – sempre que nasce algum bebê com suspeita clínica da Síndrome de Down. “No momento em que a família recebe a notícia do médico nós conversamos com os pais, fazemos uma abordagem positiva do assunto e explicamos, acima de tudo, que seu filho ou filha será capaz de tudo, desde que lhe sejam oferecidos amor, estímulos e oportunidades”, explica Luciana Bettiol, articuladora do projeto, que é desenvolvido pelo Movimento Down em parceria com o Espaço Pipa.
A psicóloga Marília Tietz, da Unimed Piracicaba, diz que a iniciativa tem um impacto bastante positivo. “Não somos preparados para a diferença, ninguém. E a gestante sempre pensa num bebê ideal, perfeito. Então, dependendo de como a notícia da suspeita de síndrome de Down é dada, na hora do nascimento, faz toda a diferença”, diz a profissional, que lembra que “geralmente, a primeira reação da mãe e da família é a negação”.
Matéria publicada na Gazeta de Piracicaba do dia 21/3/17 (Marcelo Rocha)